Actie voor gelijke behandeling, op 12 mei as. Wereld ME-dag

07-05-2018 12:16 | 4 jaar geleden Binnenland

Dit is een origineel bericht van
ME/CVS-Stichting Nederland

Op 12 mei as., na zonsondergang, worden in heel Nederland een aantal belangrijke gebouwen en objecten blauw verlicht.

Campagnegroepen #MillionsMissing voeren internationaal actie voor gelijke behandeling op 12 mei Wereld ME dag

Wereldwijd missen naar schatting 17 miljoen ME-patiënten hun leven. Op 12 mei Wereld ME dag laten de #MillionsMissing, zich overal ter wereld zien voor deze patiënten. Er ontbreken miljoenen om succesvol biomedische onderzoeken uit te kunnen voeren omdat ME een van de laagst gefinancierde ziektes is. Daarom voert #MEAction Network onder de titel #MillionsMissing, campagne voor meer biomedisch onderzoek, educatie van artsen en gelijke burgerrechten van mensen met ME.

ME (Myalgische Encefalomyelitus) is een neuro-immunologische aandoening met ernstige invaliderende gevolgen die onder andere zorgt voor zware uitputting, pijn, cardiologische problemen en inspanningsintolerantie die 24 tot 76 uur na een kleine inspanning kan leiden tot en totale instorting. Helaas krijgen de patiënten veelvuldig te maken met ongeloof, onkunde en psychische misdiagnoses. Therapieën die erop gericht zijn om te activeren zoals sommige vormen van cognitieve gedragstherapie kunnen zorgen dat de ziekte ernstig verslechtert als de patiënten over hun, toch al fragiele grens, gaan. Veel van de patiënten zijn huis- en bedgebonden.

Advies Gezondheidsraad Voor de Nederlandse ME-patiënten heeft het advies van de Gezondheidsraad op 19 maart jl. hoop op een gelijke behandeling en erkenning van hun ziekte als een ernstige aandoening gebracht. In afwachting van de beslissing van de politiek om het huidige beleid te veranderen staan de ME-patiënten nog mijlenver af van gelijkheid ten opzichte van andere patiënten met een fysieke aandoening. Er zijn geen ME-poliklinieken en ook zijn er maar zeer weinig artsen in Nederland waar patiënten met hun klachten terecht kunnen. Blauwe schijnwerpers Op 12 mei vraagt #MillionsMissing Holland aandacht voor (biomedische) initiatieven die er op gericht zijn om de situatie van ME patiënten te verbeteren. Blauw is de kleur van het ME Awareness lintje en daarom lichten op 12 mei as. na zonsondergang, gebouwen en objecten blauw op waaraan een ME-initiatief en een oproep tot donatie is gevestigd. Zo zetten in Rotterdam de Erasmusbrug en de Euromast de blauwe spotlights aan om aandacht te vragen voor het onderzoekswerk van de Open Medicine Foundation (OMF) en Invest in ME. Voor investeerders in nieuwe medicatie liggen er grote kansen nu een enorme patiëntenpopulatie met smart wacht op een genezende behandeling

#CanYouSeeMEnow Patiënten laten zich op 12 mei wereldwijd zien op demonstraties. Ze zijn vergezeld van schoenen van degenen die te ziek zijn om te komen en briefjes waarop staat wat ze missen door hun ziekte. Ook op social media delen patiënten foto’s van henzelf en hun schoenen met teksten over wat ze missen met de hashtag #CanYouSeeMEnow. In Nederland concentreert #MillionsMissing Holland zich op de virtuele actie en het blauw aanlichten van objecten en gebouwen. Daarnaast delen we op 12 mei biomedische video’s om nu voor eens en voor altijd duidelijk te maken aan artsen, behandelaars en journalisten dat ook al is een bloedtest die de ziekte kan aantonen nog in ontwikkeling, er voldoende biomedische aanwijzingen zijn voor verder onderzoek. Het is daarom dan ook niet voor niets dat #MillionsMissing Holland op 10 mei as. met een slag op de gong de beurs in Amsterdam opent om alarm te slaan en zo het startsein geeft voor de acties op 12 mei.

De acties van #MillionsMissing Holland zijn te volgen op Facebook en Twitter: www.facebook.com/MillionsMissingHolland en @MMissingHolland

Tussenstand van blauw verlichte locaties tot nu toe:

-Rotterdam: Erasmusbrug, Euromast, Hofplein fontein, Drijvend paviljoen Rijnhaven, Politiebureau Boezemsingel

-Bergen op Zoom: De fabriek en Theater De Maagd

-Halfweg: Sugarcity

-Nijmegen: 52 gebouw

-Barendrecht: Nedelko

Namens #MillionsMissing Holland

John Kieboom

Helga Favier

Celine Verweij

ME/CVS-Stichting Nederland
plaats:
Rotterdam
website:
http://mecvs.nl/

Andere persberichten van deze organisatie

The Social Challenge November 2021: Extra kansen voor jongeren met ME/CVS

Extra kansen voor jongeren met ME/CVS

Je bent jong en hebt een slopende, chronische ziekte. Dan kun je vaak minder makkelijk meekomen in de maatschappij. Met vrienden afspreken, een opleiding volgen, een baan vinden, op jezelf gaan wonen. Allemaal zaken waar ‘gezonde’ jongeren vaak niet eens bij stil staan. Maar die voor jongeren met ME/CVS, beter bekend als chronisch vermoeidheid syndroom, vaak niet of nauwelijks bereikbaar zijn.

The Social Challenge

Social Challenge is onderdeel van het landelijke MDT Maatschappelijke Dienst Tijd project, specifiek gericht op jongeren met een chronische ziekte. Hier kunnen deze jongeren op reis naar de beste versie van zichzelf, hun talent ontwikkelen, anderen ontmoeten en zich vrijwillig inzetten voor goede doelen, maatschappelijke organisaties of het bedrijfsleven. Binnen de Social Challenge is één op één begeleiding van de MDT coach beschikbaar voor de jongeren. Het project kan zowel fysiek als online plaatsvinden en wordt volledig aangepast aan de ambities en de mogelijkheden van de jongere.

Succesvolle pilot

In april van dit jaar startte een groep jongeren met ME/CVS met de Social Challenge als pilotgroep. Zo leerden de jongeren websites ontwikkelen, diverse marketing classes en hebben enkele jongeren zich bekwaamd in fondsenwerving voor goede doelen. Een andere groep volgde het creatieve traject en ontwierp geheel naar eigen inzicht een productenlijn voor de webshops van diverse goede doelen. Een aantal jongeren ging fysiek aan de slag bij de lokale dierenopvang, een speelgoed ruilhuis en een kringloopcentrum in hun woonplaats.

De jongeren zijn zonder uitzondering bijzonder positief over het traject.

Kijken naar mogelijkheden in plaats van beperkingen

Deelneemster Mandy is nu met de afronding van haar MDT bezig: “Wat me opviel was dat het zo flexibel is, ik had alle ruimte om aan te geven wat wel en niet kon en dan kon ik met de coach naar mogelijkheden zoeken. Het wekelijkse contact was zowel een stok achter de deur maar vooral ook een motivatie en steun voor wat ik aan het doen was. De dankbaarheid van de goede doelen waar ik voor werkte, gaf me dagelijks nieuwe energie. Ik kan iedereen met een chronische ziekte aanraden om dit traject te doen!”.  Mandy blijft na afronding van haar traject als vrijwilliger werken voor het goede doel maar heeft inmiddels ook twee betaalde opdrachten gekregen op basis van haar nieuwe kennis en ervaring.

Meer subsidie beschikbaar om jongeren te begeleiden

Na de pilotfase komen nu nog 100 plaatsen beschikbaar voor jongeren om aan dit project deel te nemen. The Social Challenge duurt maximaal 6 maanden en per week kun je van 2 tot 16 uur tijd investeren, naar gelang je eigen wensen en mogelijkheden.

Er zijn geen kosten aan verbonden.

Aanmelden kan via: www.mecvs.nl/MDT

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

10 maanden geleden

MDT biedt nieuwe kansen voor jongeren met chronische ziekte

MDT biedt  nieuwe kansen voor jongeren met chronische ziekte

Helping Heroes en ME/CVS Nederland starten pilot voor jongeren met ME/CVS

Jongeren met een chronische ziekte vallen bij veel activiteiten buiten de boot. Vanwege hun ziekte kunnen ze bijvoorbeeld niet fysiek deelnemen, reizen of kunnen ze zich beperkte tijd inzetten.

“Door hun ziekte is meedoen in de maatschappij vaak een hele opgaaf” aldus Otto Albrecht, directeur van patiëntenorganisatie ME/CVS Stichting Nederland.

Voor jongeren met ME/CVS (Chronisch vermoeidheid syndroom) ervaren enorme belemmeringen in  het volgen van regulier onderwijs, een (bij)baan of andere sociale activiteiten vanwege hun gebrek aan energie.

Door nu een speciaal voor hen ontwikkelde MDT variant aan te bieden, hopen we drempels weg te nemen en perspectief op een actieve deelname aan de maatschappij te bieden.  De pilot start voor jongeren met ME/CVS, bij succes wordt het project uitgebreid.

Maatschappelijke Diensttijd is het landelijke project waarbij jongeren zich inzetten voor de samenleving én hun talenten ontwikkelen. Bijvoorbeeld door soep te koken voor daklozen, ouderen in de buurt te helpen met computer workshops, zwerfafval op te ruimen, een spelletjes dag te organiseren voor jonge kinderen van asielzoekers of vrijwilligerswerk te doen bij een goed doel van hun keuze.

Otto Albrecht vervolgt: “We weten pas recent veel meer over de impact van ME/CVS op het leven van jongeren. Ook de lange termijn gevolgen van corona op de energiehuishouding en het algemeen welzijn van jongeren heeft grote impact. Behalve werken aan onderzoek en behandeling willen wij ons als patiëntenorganisatie ook meer inzetten voor participatie van jongeren met deze chronische ziekte. Zodat zij, net als iedereen, mee kunnen doen in de samenleving. “

Het MDT project met Helping-Heroes is daarvan een uitstekend voorbeeld. Jongeren worden gedurende 6 maanden intensief begeleid om -binnen de mogelijkheden van hun ziekte- het beste uit zichzelf te halen en zicht dienstbaar te maken voor de samenleving.  Voor elke jongere wordt een traject op maat gemaakt. Er is zelfs een volledige  online variant met trainingen in online marketing, vormgeving en fondsenwerving voor goede doelen. Ook kunnen de jongeren zich inzetten als buddy voor andere jongeren met ME/CVS.

De komende 2 jaar kunnen 200 jongeren met ME/CVS kosteloos deelnemen aan de pilot. Indien gewenst worden ze daarna begeleid naar begeleid naar (betaald) werk.

 

1 jaar geleden

Kenniscentrum voor ziekte ME/CVS hard nodig

EMBARGO TOT DONDERDAG 8 OKTOBER 14.00 UUR

PERSBERICHT 8 oktober 2020

Kenniscentrum voor ziekte ME/CVS hard nodig

De organisaties van ME/CVS-patiënten hebben het initiatief genomen om hun visie op de opzet van een Kenniscentrum ME/CVS te schetsen. Dit omdat de gevraagde actie van de overheid achterblijft. Het kenniscentrum ME/CVS moet toegang geven tot de meest actuele kennis over (internationale) onderzoeksresultaten en expertise op het gebied van diagnostiek en behandeling van deze ernstige chronische multisysteemziekte. 

Op dit moment is kennis over ME/CVS in Nederland zeer schaars aanwezig. De behandeling is veelal nog gebaseerd op achterhaalde inzichten. Patiënten blijven vaak verstoken van de nodige medische hulp. De Gezondheidsraad adviseerde al in maart 2018 om met urgentie biomedisch onderzoek naar ME/CVS en gespecialiseerde zorg te organiseren. De minister van VWS heeft daarop ZonMw opdracht gegeven een onderzoeksagenda op te stellen. Daaraan wordt nu gewerkt. De minister heeft na een motie van de Tweede Kamer wel het belang van het Kenniscentrum voor ME/CVS onderschreven maar hiervoor nog geen verdere actie ondernomen. 

Taken van een kenniscentrum, zorg- en onderzoeksnetwerk voor ME/CVS zijn volgens de patiëntenorganisaties onder andere:

-          ontsluiten van (internationale) wetenschappelijke research en klinische kennis en ervaring,

-          opzet bij een UMC van een eerste onderzoeks- en behandelcentrum en een landelijke uitrol van regionale zorg- en kennisnetwerken

-          scholing voor behandelaren en voorlichting aan patiënten en publiek,

De patiëntenorganisaties doen in een brief een beroep op minister van Ark voor Volksgezondheid en op de Tweede Kamer om het voorgestelde kenniscentrum op de kortst mogelijke termijn te realiseren en structureel te financieren. 

De samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS:

ME/CVS Stichting Nederland, www.mecvs.nl

ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, www.steungroep.nl

Contactpersoon voor de  pers: Ieke van Doorn, +31 6 30009707, ieke.vandoorn@act2.nl> [niet op social media, websites e.d. vermelden]

Bijlage: brief patiëntenorganisaties dd. … aan minister van Ark

 

2 jaar geleden

Europees Parlement stemt over onderzoek Chron. Vermoeidheidssyndroom

Naar schatting van de ME/CVS Stichting Nederland lijden 2 miljoen mensen in Europa waarvan 100.000 in Nederland aan Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Op 17 juni stemt het Europees Parlement (EP) over een resolutie voor meer wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS.

Omdat er geen genezende behandeling is voor ME/CVS en over de onderliggende pathologie weinig bekend is, diende de Nederlandse Evelien van den Brink een petitie in bij het Europees Parlement. In de petitie vraagt ze om meer wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening.

“ME/CVS is een invaliderende, chronische ziekte die extreme uitputting, concentratie- en geheugenstoornissen, niet-verfrissende slaap en velerlei andere symptomen veroorzaakt. Het typerendste kenmerk is een verergering van symptomen na inspanning. Meer wetenschap is de enige weg vooruit,” ligt Evelien toe, die al tweeëntwintig jaar aan ME/CVS lijdt.

De petitie werd veertienduizend keer ondertekend door ME/CVS-patiënten en hun naasten uit heel Europa en resulteerde in de allereerste resolutie over ME/CVS in het Europees Parlement. Volgens EMEC, een samenwerking van Europese ME/CVS-onderzoekers wordt er in de VS, Australië en Canada aanzienlijk meer geïnvesteerd in onderzoek naar ME/CVS. Europa loopt hierin achter. Meer dan honderd ME/CVS-onderzoekers uit de hele wereld steunen de petitie en pleiten in een open brief voor meer Europees onderzoek naar ME/CVS. “Deze patiënten zijn veel te lang genegeerd,” zegt Pascal Arimont, een van de Europese parlementsleden die de resolutie ondersteunt.

Intussen gebeurt er ook het nodige in Nederland. In een advies van de Gezondheidsraad uit 2018 werd ME/CVS erkend als multisysteemziekte, en werd een substantieel en langjarig onderzoeksprogramma aanbevolen. Hierop heeft de minister opdracht gegeven een ME/CVS-onderzoeksagenda te ontwikkelen, gericht op biomedisch onderzoek. Inmiddels heeft dit geleid tot de installatie van een stuurgroep met zowel overheid-, wetenschappers- als patiëntvertegenwoordigers, waaronder de ME/CVS Stichting Nederland. De ambitie is om begin 2022 met het wetenschappelijke onderzoek in Nederland te beginnen.

Meer weten? Neem contact op met: ME/CVS Stichting Nederland. www.mecvs.nl 

2 jaar geleden

Europees Parlement stemt over onderzoek Chron. Vermoeidheidssyndroom

Naar schatting van de ME/CVS Stichting Nederland lijden 2 miljoen mensen in Europa waarvan 100.000 in Nederland aan Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Op 17 juni stemt het Europees Parlement (EP) over een resolutie voor meer wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS.

Omdat er geen genezende behandeling is voor ME/CVS en over de onderliggende pathologie weinig bekend is, diende de Nederlandse Evelien van den Brink een petitie in bij het Europees Parlement. In de petitie vraagt ze om meer wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening.

“ME/CVS is een invaliderende, chronische ziekte die extreme uitputting, concentratie- en geheugenstoornissen, niet-verfrissende slaap en velerlei andere symptomen veroorzaakt. Het typerendste kenmerk is een verergering van symptomen na inspanning. Meer wetenschap is de enige weg vooruit,” ligt Evelien toe, die al tweeëntwintig jaar aan ME/CVS lijdt.

De petitie werd veertienduizend keer ondertekend door ME/CVS-patiënten en hun naasten uit heel Europa en resulteerde in de allereerste resolutie over ME/CVS in het Europees Parlement. Volgens EMEC, een samenwerking van Europese ME/CVS-onderzoekers wordt er in de VS, Australië en Canada aanzienlijk meer geïnvesteerd in onderzoek naar ME/CVS. Europa loopt hierin achter. Meer dan honderd ME/CVS-onderzoekers uit de hele wereld steunen de petitie en pleiten in een open brief voor meer Europees onderzoek naar ME/CVS. “Deze patiënten zijn veel te lang genegeerd,” zegt Pascal Arimont, een van de Europese parlementsleden die de resolutie ondersteunt.

Intussen gebeurt er ook het nodige in Nederland. In een advies van de Gezondheidsraad uit 2018 werd ME/CVS erkend als multisysteemziekte, en werd een substantieel en langjarig onderzoeksprogramma aanbevolen. Hierop heeft de minister opdracht gegeven een ME/CVS-onderzoeksagenda te ontwikkelen, gericht op biomedisch onderzoek. Inmiddels heeft dit geleid tot de installatie van een stuurgroep met zowel overheid-, wetenschappers- als patiëntvertegenwoordigers, waaronder de ME/CVS Stichting Nederland. De ambitie is om begin 2022 met het wetenschappelijke onderzoek in Nederland te beginnen.

Meer weten? Neem contact op met: ME/CVS Stichting Nederland. www.mecvs.nl 

2 jaar geleden

#GivingTuesday actie moet lot jongeren met ME/CVS verbeteren

In Nederland lijden vermoedelijk 20.000 jongeren aan ME/CVS (Chronisch Vermoeidheids Syndroom), een multi-systeem ziekte. Maar het merendeel weet dat niet. En loopt daarmee het risico op levenslang. Want juist bij jongeren kan een tijdige diagnose en behandeling het verschil maken tussen levenslang ziek of niet.

De ME/CVS Stichting Nederland start daarom vandaag voor #GivingTuesday een campagne op https://mecvs.nl/ziekofniet om ME/CVS bij jongeren onder de aandacht te brengen.

Onder het motto ‘Ziek of Niet…’ vertellen een aantal jongeren over hun ziekte en de strijd om acceptatie. Door voorlichting te geven, hoopt de stichting dat ME/CVS eerder (h)erkend en serieus genomen gaat worden. Want daar is nog veel te verbeteren.

Otto Albrecht, directeur ME/CVS Stichting “Met deze campagne willen we jongeren, hun ouders, sociale netwerk én de zorgverleners bereiken om de bekendheid, acceptatie en behandeling van deze ziekte te verbeteren.”

Het geld dat nodig is om de campagne uit te voeren, hoopt de stichting met deze actie te werven.

Op de pagina https://mecvs.nl/ziekofniet kunnen mensen een donatie doen voor het project. Op de website is ook uitgebreide informatie te vinden over de ziekte, symptomen en behandeling.

Over de ME/CVS Stichting:

De ME/CVS Stichting Nederland, gevestigd in Hilversum, is de officiële patiëntenorganisatie voor mensen met myalgische encefalomyelitis (ME) en het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Met voorlichting, lotgenoten contact en het verstrekken van uitgebreide informatie wil de stichting het leven van patiënten met ME/CVS duurzaam verbeteren.

3 jaar geleden